희귀질환자 의료비 지원 제도 신청 방법

희귀질환자 지원사업의 경우 진단이 어려울 뿐 아니라 지속적인 치료가 필요한 경우가 많아 과중한 의료비 부담으로 인한 경제적 부담이 큰 희귀질환자에 대하여 의료비 지원을 통해 대상자와 그 가족의 사회 경제적 심리안정을 도모하고 국민건강 및 복지수준을 제고하기 위한 목적을 가진 제도입니다.

 

고액의 치료비로 어려움을 겪는 희귀질환자에게는 정부의 의료비 지원이 매우 큰 도움이 됩니다. 보건복지부에서는 매년 ‘희귀질환자 의료비 지원 제도’를 통해 환자와 가족의 경제적 부담을 줄이고 있습니다. 2025년 기준으로 제도에 어떤 변화가 있는지, 신청방법에 대하여 알아보도록 하겠습니다.

■지원 대상

2025년 기준, ‘희귀질환관리법’에 따라 지정된 1,338여 개의 희귀질환이 지원 대상입니다.

 

 *지원원칙: 신청질환에 대한 동일한 종류의 산정특례에 등록 후 보건소 또는 온라인 신청(희귀질환 헬프라인)->소득재산조사 실시 후 지원 여부 결정(신청주의)

• 해당 희귀질환으로 진단받은 자
• 건강보험가입자 중 소득 및 재산 기준을 충족하는 가구
• 지원 신청 시 의료기관에서 발급한 진단서 보유

단, 기초생활수급자 및 차상위 계층은 소득 기준을 완화하여 심사됩니다.

■지원 범위

1. 요양급여 중 본인부담금(산정특례 등 건보가입자 혜택 적용 후 잔여 비용): 희귀질환 및 그 합병증으로 인한 진료의 요양급여비용 중 본인부담금(1,338개) , 인공호흡기 및 기침유발기 대여료(근육병 등 106개 질환자에 한함)    
2. 간병비: : 월 30만원 지급-근육병 등 100개 질환자로 '장애정도가 심한 장애인' 중 지체 또는 뇌병변 장애정도가 별도의 의학적기준을 충족하는 자
           (※지체장애끼리 합산 장애 외 인정하지 않으며, 기존 지체장애 1급 또는 뇌병변장애 1급에 준하는 기준임)
3. 보조기기 구입비: 장애인 보조기기 구입에 소요된 요양급여 비용 중 본인부담금
   (근육병 등 96개 질환자에 한함)
4. 특수식이 구입비:                                                                                                                 
    -특수조제분유(만 19세 이상, 28개 질환): 연간 360만원 이내
    -저단백즉석밥(만 19세 이상, 28개 질환): 연간 168만원 이내                                                                                                     -옥수수전분(9개 질환): 연간 168반원 이내 (※ 옥수수전분은 만 18세 미만 소아청소년은 소득재산조사 면제) 

■신청 방법

1단계. 진단서 준비

질병코드(Q코드)가 기재된 진단서를 해당 병원에서 발급받습니다.

2단계. 거주지 보건소 방문

주소지 관할 보건소에 의료비 지원 신청서와 아래 서류를 제출합니다.

• 건강보험증 또는 건강보험 자격확인서
• 진단서 원본
• 건강보험료 납부 확인서
• 주민등록등본 또는 가족관계증명서

※ 신청은 반드시 환자 본인 또는 보호자가 해야 하며, 서류는 모두 최근 1개월 이내 발급본이어야 합니다.

3단계. 결과 통보 및 지원

심사를 거쳐 1개월 이내에 결과가 통보되며, 지원 대상자로 확정되면 해당 진료 건부터 소급 적용이 가능합니다.

■마무리: 자세한 사항 확인처

• 질병관리청 희귀질환 헬프라인
• 보건복지상담센터 (국번 없이 129)
• 각 지자체 보건소 홈페이지 또는 유선 상담

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Tip. 신청 전, 질병관리청 헬프라인에서 내 질환이 희귀질환 지원 대상인지 확인하는 것이 좋습니다.

2025년 희귀질환자 의료비 지원 제도는 새로운 부분이 있을 수 있으므로 질병관리청 희귀질환 헬프라인으로 꼭 확인 바랍니다.  힘들지만 희망이 될 수 있는 제도를 잘 이용할 수 있도록 좋은 정보가 되었길 바랍니다 :)